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Sclérose en plaques pédiatrique et troubles cognitifs : Comment agir efficacement avec un neuropsychologue adapté ?NeuroPsy ADO-ENFANT Liège POTTIER Solenn

NeuroPsychologue Spécialisée Enfants - Adolescents Ados – Mme Solenn POTTIER

📍 Adresse : Rue Sous les Roches 86, 4130 Esneux

Sclérose en plaques et troubles cognitifs chez l’enfant et l’adolescent : Comment repérer, comprendre et accompagner les difficultés de mémoire et d’attention ?

Pourquoi la mémoire et l’attention se fragilisent-elles chez les jeunes avec une sclérose en plaques ?

Quoi de plus déconcertant, pour un parent, que d’observer son enfant perdre pied à l’école, alors qu’on parle “seulement” d’une maladie neurologique ? La sclérose en plaques (SEP) n’est pas qu’une affaire d’adultes. Elle touche aussi les enfants, certes plus rarement (en Belgique, on estime 5 à 10% des diagnostics avant 18 ans), mais l’impact n’en est que plus lourd. Contrairement à une simple “dysorthographie” ou “trouble du comportement”, ici, c’est toute la construction du cerveau qui tremble sur ses bases.

La SEP ressemble à un chantier en pause : la myéline, une fine gaine protectrice autour des fibres nerveuses du cerveau, se détériore. Résultat : les signaux électriques circulent moins bien d’un neurone à l’autre. Sur un plan concret ? La mémoire flanche. L’attention s’éparpille. Tout se brouille, comme un film à l’image saccadée. L’école devient un obstacle quotidien : consignes perdues, leçons oubliées, incapacité à rester concentré. Et pourtant, l’intelligence reste là ! Simplement, le chemin entre l’information et la restitution est semé d’embûches invisibles.

D’après les études récentes, ces troubles cognitifs touchent un enfant ou ado sur deux atteint de SEP. Ils peuvent survenir dès le début de la maladie ou apparaître plus tard, insidieusement. Les plus fréquents ? Oublis à répétition, consignes non suivies, difficultés à planifier une tâche. On pourrait croire à de la “paresse” ou du désintérêt. Mais non. Le cerveau fait du mieux qu’il peut, avec des câbles défectueux.

À Liège, plusieurs équipes médicales travaillent justement sur l’impact de la SEP pédiatrique. Leurs recherches le confirment : chez les jeunes, les zones fragilisées du cerveau (notamment le lobe frontal) jouent un rôle essentiel dans la mémoire de travail, l’organisation, la flexibilité mentale. Vous vous souvenez de la dernière fois où vous avez tenté de jongler avec trois choses à la fois ? Imaginez cela tous les jours, sans jamais trouver l’équilibre.

Mais alors, comment différencier une fatigue de fin de trimestre d’une réelle atteinte cognitive ? Une question qui taraude beaucoup de familles aux alentours de Liège. Car parfois, tout part d’un détail : des notes qui dégringolent, un carnet de devoirs oublié trois fois en une semaine, des colères inexpliquées. Parfois même, le premier signe de la maladie chez un adolescent (avant tout symptôme moteur) sera la brusque apparition de difficultés scolaires.

Voilà pourquoi il est crucial de faire tester rapidement ces fonctions quand la SEP est évoquée (ou déjà diagnostiquée). Une évaluation approfondie, menée par une psychologue pour enfants et adolescents ou une neuropsychologue, peut clarifier la situation. Cela évite l’erreur classique du “c’est juste la crise d’ado”, ou le misdiagnostic d’un trouble de l’apprentissage isolé. C’est comme faire passer un contrôle technique à une voiture qui peine au démarrage : on cherche l’origine pour réparer, pas pour accuser le conducteur.

En résumé, chez l’enfant ou l’ado, la sclérose en plaques n’est jamais “juste” physique. Elle vient souvent saboter le moral, la confiance en soi, les liens familiaux et scolaires, à travers ces troubles cognitifs. Ne jamais sous-estimer un oubli qui se répète. L’alerte, c’est vous qui pouvez la donner.

Comment reconnaître les troubles de mémoire et d’attention dans la vie quotidienne ?

Là, pas de scanner magique. C’est l’observation, sur plusieurs semaines, qui construit le vrai tableau clinique. Pour beaucoup de familles, le diagnostic tombe après des mois d’errance : “On pensait que c’était du relâchement... Mais il a vraiment oublié l’emploi du temps, encore une fois. Impossible que ce soit une coïncidence.” Ces signaux sont souvent subtils, surtout chez le jeune enfant, qui compense très bien au départ.

Voici des situations typiquement rapportées lors d’une consultation :

  • L’enfant peine à mémoriser leçons, poésies, tables de multiplication. Il travaille, mais rien ne “rentre”.
  • Il oublie où il a rangé ses affaires : pull à la gym, cahier à la maison, trousse perdue en quinze minutes.
  • Il décroche rapidement en classe dès que l’enseignant explique plusieurs consignes d’affilée. Il ne sait plus quoi faire, ou réalise les étapes dans l’ordre inverse.
  • Il est facilement distrait par le moindre bruit, le vol d’une mouche, la pensée d’un jeu vidéo...
  • Il a du mal à commencer une tâche, puis à s’y tenir jusqu’au bout sans s’éparpiller.

Un enseignant attentif, ou un psychologue scolaire formé, repère vite ces troubles de l’attention. Le plus flagrant ? La fameuse phrase “il rêve”, “elle papillonne”... Pourtant, tous les enfants rêvent, non ?

La différence, c’est la fréquence et l’impact sur le quotidien. Si, malgré des efforts du soir, la moyenne scolaire s’effondre, il y a urgence à creuser. Certains parents décrivent leur ado comme “lâché dans la mêlée” lors d’un contrôle de maths : sans aide, il ose à peine regarder la feuille, ne retrouve plus les formules. Cela s’apparente à une voiture dont le GPS aurait planté en chemin.

Un autre signe inquiétant : la perte de confiance en soi. La plupart des jeunes ne se plaignent d’ailleurs pas de “mauvaise mémoire”. Ils accusent : “Je suis nul”, “Je comprends rien”, “À quoi bon essayer ?”. Ce découragement vient d’une accumulation d’échecs scolaires… mais il n’est pas inexorable.

L’observation doit aussi se faire à la maison. Il faut parfois scruter le détail : catégories d’objets oubliés, temps de concentration maximal, réactions émotionnelles lors d’un échec ou d’un oubli. Toutes ces informations orientent ensuite l’évaluation chez la neuropsychologue.

On entend parfois ceci lors de la première consultation : “Docteur, c’est comme si mon fils avait un tiroir-caisse dans la tête... mais la clé a disparu !”

Parfois, on confond la SEP avec un trouble de l’attention isolé (type TDA/H). Comment ne pas se tromper alors ? La distinction se fait via le contexte, l’examen clinique, et surtout une batterie de tests cognitifs standardisés. Si vous soupçonnez quelque chose, lisez ce guide côté distinguer TDA/H ou anxiété chez l’enfant.

En cas de doute, mieux vaut consulter tôt. Certains enfants osent à peine parler de leurs oublis, de honte ou parce qu’ils n’ont jamais “fonctionné” autrement. Déculpabiliser, c’est déjà avancer sur la bonne voie.

NeuroPsychologue Spécialisée Enfants - Adolescents Ados – Mme Solenn POTTIER

📍 Adresse : Rue Sous les Roches 86, 4130 Esneux

Comment une neuropsychologue évalue-t-elle les troubles cognitifs chez l’enfant et l’adolescent atteints de sclérose en plaques ?

La première étape, souvent, c’est l’entretien. Mais très vite, une évaluation neuropsychologique est proposée. Elle permet, comme un scanner pour le cerveau, d’aller au-delà des apparences. Une impression n’est pas un diagnostic. Les tests standardisés servent à objectiver les plaintes : est-ce la mémoire de travail ? La mémoire à long terme ? L’attention divisée ? La flexibilité mentale ?

Concrètement, une neuropsychologue spécialisée enfant – ado procède généralement en plusieurs temps :

  • Recueil d’informations : antécédents médicaux (notamment histoire de la SEP), retentissement scolaire, particularités comportementales, évolution des difficultés.
  • Entretiens avec les parents, parfois les enseignants. Cela aide à distinguer ce qui relève de la maladie de ce qui appartient au développement “normal” de l’enfant.
  • Passation de tests : épreuves de mémoire (verbal, visuel), d’attention, de planification, de langage, d’intelligence globale. (À titre d’exemple : le test “Empan de chiffres” sert à évaluer la capacité à retenir des informations sur court terme, comme retenir un numéro de téléphone dicté à la volée).
  • Analyse qualitative des résultats. Où se situent les faiblesses ? Lesquelles sont préservées ? L’enfant réalise-t-il ce qu’il perd ? Est-ce variable selon la fatigue de la SEP ?

Tout est consigné dans un bilan, transmis ensuite à la famille, aux enseignants (si accord), et à l’équipe médicale. Ce rapport oriente alors la prise en charge, du type d’aménagement en classe à la fréquence des séances de tests de QI et évaluation psycho-cognitive. Cette objectivation est capitale pour que l’école accepte officiellement les adaptations (tiers-temps, logiciel lecture, etc.).

Parfois, la situation est difficile à démêler : la fatigue liée à la SEP peut donner l’impression d’un trouble cognitif fluctuant. C’est là que l’expérience d’une psychologue formée aux maladies chroniques fait la différence. Elle saura, par exemple, faire la part de ce qui revient à une baisse d’énergie, d’un “vrai” déficit de mémoire à long terme.

Mme Solenn POTTIER, psychologue neurospécialisée à Esneux, utilise des procédures calibrées, session après session, pour éviter les pièges d’interprétation. Elle travaille aussi en réseau, avec médecins, rééducateurs, et psychologues scolaires. C’est là que le regard d’un professionnel formé à la maladie neurologique pédiatrique devient essentiel. Tous les psychologues ne connaissent pas les subtilités de la SEP. C’est un peu comme demander à un garagiste de réparer une voiture électrique, sans formation dédiée…

Pour ceux qui veulent aller plus loin sur cette thématique, sachez qu’une évaluation cognitive, bien menée, peut changer le parcours d’un enfant : moins de décrochages, adaptation de la pédagogie, retour de la confiance… Il n’est jamais trop tôt pour consulter. Un test n’est pas une sentence, c’est un outil avancé pour donner à chaque jeune atteint de SEP un vrai passeport vers la réussite.

Dans la région de Liège, les psychologues spécialisés dans la SEP pédiatrique restent malheureusement trop rares. Mais les ressources, notamment via des plateformes telles que psychologues enfants adolescents, s’étoffent d’année en année. Saviez-vous par exemple que, selon les études, un tiers des enfants testés voient leur parcours scolaire radicalement s’améliorer après un bilan ? Ce chiffre passe à près de la moitié avec un accompagnement régulier sur mesure.

Parfois, le diagnostic s’accompagne d’une autre difficulté : l’enfant n’ose pas dire sa peur d’oublier, ou de “rater encore”. La consultation permet alors non seulement de mesurer objectivement ses difficultés, mais aussi de mettre des mots sur l’angoisse, la honte, la peur… Et d’enclencher la boucle vertueuse de l’estime retrouvée !

Zoom : L’accompagnement sur-mesure, un vrai GPS au quotidien

Prenez l’exemple de Maxime, 12 ans, suivi pour SEP débutante. Les tests montrent une faiblesse mémorielle mais de bonnes capacités visuospatiales. Sa psychologue met en place des stratégies concrètes : aire de Travail “ultra-claire”, fiches mémoire, liste de tâches visuelle collée sur le bureau. Résultat : moins d’oublis, regain d’autonomie, il ose à nouveau lever la main sans crainte de “planter” devant le tableau.

Autre cas : Léa, 15 ans, qui compense parfaitement, mais s’effondre en fin de journée. Ici, l’adaptation passe par l’emploi d’outils digitaux (applications pour mémoriser, répertoires visuels, minuteurs pour éviter la perte de temps). Ce sont des petits trucs, glanés au fil des séances, qui multiplient les occasions de réussite. On ne “guérit” pas la SEP, mais on répare la confiance, on restaure la possibilité de “faire avec”.

Dans certains cas, la psychologue oriente aussi vers une prise en charge de type logopédie, plus centrée sur la rééducation de l’attention ou d’un langage appauvri. L’équipe travaille main dans la main. Parce qu’un enfant, ce n’est pas un dossier, mais tout un système vivant !

Comment aider concrètement son enfant : pistes pratiques et perspectives d’avenir

Alors, de votre côté, comment agir au quotidien ? Il n’existe certes pas de formule magique, mais voici quelques stratégies qui font leurs preuves auprès des familles confrontées à la SEP infantile :

  • Adapter le rythme : L’enfant fatigue vite, il faut prévoir plus de pauses, fractionner les tâches. Mieux vaut dix minutes efficaces qu’une heure à rêvasser sur un exercice impossible. C’est la fameuse “loi des petits pas” !
  • Utiliser des supports visuels : Schémas, tableaux, post-it colorés, toutes ces aides soulagent la mémoire de travail sous pression.
  • Instituer des routines fixes : Ranger le cartable au même endroit, vérifier chaque soir la liste des affaires à préparer, transmettre les instructions en deux temps. Le cerveau aime les rails.
  • Développer la métacognition : Apprendre à l’enfant à repérer lui-même ses erreurs (“Qu’est-ce que j’ai oublié ? Où ? Pourquoi ?”). C’est aussi puissant qu’un médicament anti-fatigue !
  • Prévenir l’école : Aménagements de temps, d’espace, dialogue régulier avec les enseignants. Beaucoup d’adultes sous-estiment la souffrance d’un élève “rêveur”. Il n’est souvent pas fainéant, juste épuisé de masquer ses failles !
  • Soutenir l’estime de soi : Valoriser chaque progrès, féliciter quand une consigne est respectée. L’enfant a besoin de sentir que chaque petite victoire compte. C’est cela, la meilleure “thérapie” du quotidien.
  • Inventer des stratégies personnalisées : Application pour mémoriser des dates, minuteur rigolo pour gérer la durée des devoirs, carnet de bord pour suivre les oublis et réussites… La créativité familiale fait des merveilles.
  • Ne pas oublier la fratrie : Souvent mise de côté, elle peut ressentir une forme de jalousie ou d’incompréhension. Parler ouvertement, expliquer la SEP, intégrer les frères et sœurs dans les victoires.

Certains jours seront bien sûr plus durs que d’autres. Mais chaque soutien – y compris celui d’une psychologue expérimentée en parentalité – fait reculer l’angoisse d’échouer, d’être “moins” qu’un autre. La SEP nous rappelle ici une grande leçon : on ne choisit pas ses câbles, mais on peut choisir ses outils, et ne pas la laisser tout décider.

Et l’avenir ? Il s’écrit avec optimisme. La recherche avance, les traitements deviennent plus efficaces, les pratiques pédagogiques s’adaptent. À l’image d’un navigateur dans une brume épaisse, le jeune avec SEP trouve petit à petit sa boussole. Il faut du courage, oui. Mais aussi, et surtout, un accompagnement bienveillant, structuré, respectueux de son rythme.

Si vous traversez cette tempête avec votre enfant, rappelez-vous : vous n’êtes pas seuls. Psychologues, neuropsychologues, enseignants… toute une équipe peut se mobiliser pour que la sclérose en plaques ne reste qu’une partie, mais jamais l’essentiel, de l’histoire familiale.

FAQ – Questions fréquentes

Pourquoi un enfant atteint de sclérose en plaques a-t-il des troubles de mémoire et d’attention ?
La sclérose en plaques abîme la myéline du cerveau, ce qui ralentit et désorganise le passage de l’information entre les neurones. Cela peut provoquer des oublis fréquents, des difficultés à rester concentré ou à planifier les tâches, même si l’intelligence globale reste normale.

Comment une neuropsychologue détecte-t-elle des troubles cognitifs chez un jeune SEP ?
Le bilan neuropsychologique repose sur des tests précis et adaptés à l’âge, mesurant la mémoire, l’attention et les capacités d’organisation. L’analyse des résultats, en lien avec l’histoire de l’enfant, permet de cibler les faiblesses et de proposer des recommandations concrètes pour l’école et la maison.

Faut-il prévenir l’équipe enseignante lorsque l’enfant présente des troubles de mémoire ?
Oui, car des adaptations pédagogiques (temps supplémentaire, supports écrits, consignes répétées) facilitent la réussite en classe. Une bonne communication entre la famille, la psychologue et l’école assure à l’élève suivi et compréhension, plutôt que jugement ou exclusion.

Quels outils peut-on utiliser pour aider au quotidien un enfant avec troubles cognitifs ?
Des supports visuels, des routines fixes, des applications pour organiser les devoirs, ainsi qu’un encouragement constant ont prouvé leur efficacité. L’accompagnement d’une équipe spécialisée augmente significativement les chances de réussite scolaire et psychosociale.

Références scientifiques

Amato, M.P. et al., "Cognitive impairment in early-onset multiple sclerosis: Patterns and impact on adaptation", Multiple Sclerosis Journal, 2014.
Étude montrant l’impact précoce des troubles cognitifs chez les jeunes SEP, notamment sur la scolarité et l’adaptation familiale.

MacAllister, W.S. et al., "Memory and cognitive processing in pediatric multiple sclerosis", Journal of Child Neurology, 2007.
Article détaillant les profils de mémoire altérée et les stratégies compensatoires chez les enfants atteints de SEP.

Weisbrot, D.M. et al., "Neuropsychological aspects of multiple sclerosis in children and adolescents", Developmental Neuropsychology, 2010.
Synthèse des approches d’évaluation et d’intervention neuropsychologique pour la SEP pédiatrique.

Perron, M. et al., "Interventions for cognitive problems in children with multiple sclerosis: A review", Pediatric Neurology, 2017.
Revue des principales recommandations pratiques et outils d’aide pour l’accompagnement scolaire et familial des jeunes SEP.

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