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Sclérose en plaques chez l’enfant : Préserver ses capacités cognitives - Conseils d'une neuropsychologueNeuroPsy ADO-ENFANT Liège POTTIER Solenn

NeuroPsychologue Spécialisée Enfants - Adolescents Ados – Mme Solenn POTTIER

📍 Adresse : Rue Sous les Roches 86, 4130 Esneux

Sclérose en plaques chez l’enfant et l’adolescent : préserver ses capacités cognitives au quotidien, mission possible ?

La sclérose en plaques (SEP) chez l’enfant et l’adolescent, c’est une réalité méconnue. Pourtant, elle concerne des familles, ici, en Belgique comme ailleurs. Si la SEP est une maladie qui attaque le système nerveux central, on oublie souvent ce qu’elle bouscule : la mémoire, l’attention, le raisonnement – bref, toutes ces petites pièces du puzzle qu’on appelle les capacités cognitives. Alors, comment aider son enfant à garder tout son potentiel au fil des jours ? Comment vivre une adolescence la tête haute, malgré la maladie ? Parlons-en, sans détour, ni tabou.

Pourquoi la sclérose en plaques perturbe-t-elle le cerveau des jeunes ?

Le cerveau, c’est votre centrale électrique. Pour les enfants, il est en plein “chantier” : chaque jour, des connexions se créent, se renforcent. Mais la sclérose en plaques, elle, agit comme des ouvriers indésirables. Elle attaque la myéline, cette gaine qui protège les neurones, un peu comme l’isolation autour des fils électriques.

C’est brutal : quand la myéline est abîmée, les messages circulent moins bien. Résultat ? Chez un adolescent, cela peut donner des trous de mémoire, des moments d’inattention, des difficultés à gérer ses émotions. Bref, des galères invisibles, mais bien réelles. Selon la Société Belge de la Sclérose en Plaques, 3 à 5% des cas débutent avant 18 ans. À Liège, plusieurs familles vivent cela, parfois en silence.

Il arrive souvent que les parents “mettent sur le compte de l’adolescence” des difficultés scolaires ou une baisse de motivation. Mais si la SEP s’en mêle, c’est tout un nouvel équilibre à construire pour préserver les capacités cognitives. Vous avez remarqué que votre enfant peine à se concentrer sur une histoire ou oublie facilement ce qu’il devait faire ? Ce n’est pas toujours de la paresse. C’est parfois le cerveau qui “rame” à cause de la maladie.

Heureusement, il existe des leviers, des stratégies concrètes. Les spécialistes en neuropsychologie rappellent sans cesse : c’est un vrai travail d’équipe entre enfants, parents et soignants, pour garder l’esprit vif.

Comment repérer l’impact de la sclérose en plaques sur les capacités cognitives d’un jeune ?

Au début, c’est discret. La sclérose en plaques ne fait pas de bruit lorsqu’elle perturbe l’école ou le quotidien à la maison. Alors, comment repérer les signaux ? Un enseignant remarque parfois qu’un élève n’écoute plus en classe, que ses notes baissent sans raison. Certains parents s’inquiètent car leur enfant oublie de faire ses devoirs, ou semble perdu dans les tâches simples (apporter le pain, ranger sa chambre).

Selon les études, jusqu’à 30% des jeunes atteints de SEP développent des troubles cognitifs. Ce chiffre grimpe avec le temps, si rien n’est fait. La vigilance, c’est donc votre meilleure alliée. Écoutez la petite voix qui vous dit que “quelque chose a changé”. Ne culpabilisez pas : vous n’êtes pas les seuls à rater certaines alertes au début. Le vrai courage, c’est de demander de l’aide.

Pour mesurer tout cela précisément, il existe des bilan neuropsychologique réalisés par des professionnels (psychologue ou neuropsychologue). Ces rendez-vous permettent d’évaluer :

  • la mémoire (ex. retenir une liste de mots)
  • l’attention (suivre un exposé, résoudre un problème long)
  • la vitesse de traitement des informations
  • les fonctions exécutives (planifier, organiser, prioriser, s’auto-corriger)
  • le langage (comprendre et s’exprimer)

Imaginez cela comme une “photo” du cerveau au moment T. Cela donne des points de repère pour suivre l’évolution, décider des adaptations à mettre en place à l’école comme à la maison. Un exemple : Léa, 13 ans, suit une scolarité normale mais fatigue vite après 16h. Son test montre qu’elle a une bonne mémoire visuelle, mais une lenteur pour le travail écrit. Grâce à ce bilan, un aménagement scolaire a été mis en place, et Léa a retrouvé confiance en elle.

Ce n’est pas du “fichage”, ni une étiquette qu’on colle à l’enfant. C’est au contraire une manière de reconnaître les forces et les faiblesses, afin de viser juste dans les aides à proposer.

Un point important : la sclérose en plaques, ce n’est pas que des problèmes moteurs. Les difficultés cognitives sont parfois sous-estimées, car elles se voient moins… Mais c’est un peu comme une panne d’ordinateur invisible : tout ralentit, rien ne marche comme avant et cela use, au fil du temps.

Se tourner vers un spécialiste : pourquoi consulter ?

Le généraliste suit la maladie, le neurologue adapte les traitements médicaux. Mais le neuropsychologue pour enfants et adolescents est là pour un autre combat : maintenir, stimuler, entraîner ce cerveau en mouvement. À Esneux, Solenn Pottier accompagne de nombreux jeunes dans cette aventure.

NeuroPsychologue Spécialisée Enfants - Adolescents Ados – Mme Solenn POTTIER

📍 Adresse : Rue Sous les Roches 86, 4130 Esneux

Le premier rendez-vous débute le plus souvent par un échange : quels sont les problèmes au quotidien ? À quels moments les difficultés sont-elles les plus marquées (matin, soir, stress, école, maison) ? Certains enfants s’enferment dans le silence. D’autres “déguisent tout” en blagues pour masquer leurs soucis. Un professionnel sait détecter ces nuances.

Ce qui est rassurant ? On ne cherche pas à “normaliser” l’enfant, mais à lui donner les outils pour que la maladie ne colonise pas toute sa vie. Parfois, un simple mot, une phrase de soutien pèsent plus que n’importe quelle ordonnance. Mais il existe aussi de vraies techniques :

  • exercices pour entraîner la mémoire de travail
  • astuces pour soutenir l’attention soutenue et la concentration
  • outils numériques (fichiers audio, rappels, check-lists)
  • jeux qui font travailler la flexibilité mentale

La consultation en neuropsychologie n’est jamais un chemin solitaire. Souvent, la psychologue recommande de mener de front plusieurs actions : soutien familial, adaptation scolaire, activités physiques douces (qui stimulent aussi le cerveau), et parfois même un suivi psychologique pour dénouer l’angoisse ou la baisse d’estime de soi.

Vous voulez lire le témoignage de parents concernés par ce type de suivi ? Cette ressource offre un bon point de départ pour comprendre comment se vit une accompagnement psychologue enfant-adolescent dans aux alentours de Liège.

Quelles stratégies concrètes pour stimuler le cerveau au quotidien ?

Vous pensiez que tout reposait sur la volonté ? Détrompez-vous. “Plus on fait, mieux on fait” n’est pas toujours la règle. Avec la sclérose en plaques, apprendre à ménager son cerveau, c’est crucial. Mais les stratégies existent, aussi variées que les enfants.

1. Aménager les routines : gare à la fatigue cognitive. Prévoyez des pauses pendant le travail scolaire. Un timing clair, des séquences courtes (ex. 20 minutes d’effort, 10 minutes de relax). Ce n’est pas paresser, c’est optimiser ses forces là où elles comptent. Racontez à l’enfant pourquoi, sur le ton de la complicité (Tu sais, c’est comme quand le sportif fait une pause entre deux sprints, sinon il explose !).

2. Lister, écrire, répéter : la mémoire, comme un muscle, a besoin d’entraînement, mais aussi d’aides extérieures. Les agendas, les rappels sur téléphone, les post-it colorés à des endroits-clés de la maison. Ce n’est pas “tricher”, c’est s’adapter à la maladie.

3. Faire parler ses émotions : un enfant touché par la SEP peut se décourager s’il oublie un mot ou n’arrive pas à faire un problème de maths. Exprimez ensemble que “ce n’est pas facile, mais je t’aide à trouver une solution”. Instaurer des temps où on débriefe la journée, sans pression, juste pour poser les choses.

4. Utiliser les jeux et les applis : de nombreux outils en ligne aident à travailler mémoire, logique, réactivité. Transformez les exercices de la neuropsychologue en jeu familial : “qui va trouver le plus de mots en 1 minute ?”, “qui se souvient du plus long numéro ?”. L’objectif ? En faire un moment positif, pas un fardeau.

5. Valoriser les points forts : le cerveau est plastique, il sait compenser. Certains jeunes gardent une mémoire visuelle excellente. D’autres restent très organisés malgré la maladie. Une bonne neuropsychologue saura dire à votre enfant “bravo, ça tu le fais mieux que la moyenne, mise là-dessus !”.

6. Communiquer avec l’école : pas simple d’expliquer la SEP et ses conséquences. Pourtant, l’école joue un rôle-clé, même si la maladie est invisible. Grâce au bilan neuropsychologique, des ajustements sont possibles : temps supplémentaire, exercices simplifiés, contrôle oral au lieu d’écrit. Parfois, même un coin calme où l’enfant peut se ressourcer entre deux cours.

Dans certains cas, la SEP s’accompagne d’un trouble de l’attention ou d’une anxiété qui complique le tableau. Avant d’agir, il est essentiel de poser le bon diagnostic. Pour vous éclairer, consultez cette ressource dédiée aux troubles de l’attention ou anxiété chez l’enfant.

Tout cela paraît beaucoup ? Pas besoin de révolutionner en une nuit tous les rituels familiaux. Testez, adaptez, ajustez. Ce que dit la science : la répétition des petits gestes vaut mieux que des efforts héroïques mais isolés.

Comment préserver l’estime de soi et la motivation chez l’adolescent malade ?

La SEP, chez un jeune, ce n’est pas juste une question de fatigue ou de mémoire ralentie. C’est un bouleversement identitaire. À l’âge où l’on veut tout faire comme les autres, voilà que le corps et l’esprit posent des limites qu’on n’a pas choisies.

La spirale est rapide : à force de se comparer (souvent à ses frères et sœurs, ou aux copains), l’enfant peut perdre confiance en lui. “Pourquoi moi ? Je n’y arriverai jamais !” Combien de parents entendent cela sur le chemin du retour d’école ? Parfois, la peur du regard des autres paralyse plus que la maladie elle-même.

Le rôle de la psychologue spécialisée enfants-adolescents est ici primordial. C’est elle qui met des mots sur la frustration, accompagne l’enfant à se projeter, à redevenir acteur de sa propre vie. Grâce à des techniques issues de la psychologie positive, on apprend à détourner le projecteur de ce que la maladie enlève vers ce que l’enfant peut encore réaliser.

Quelques exemples de leviers efficaces ?

  • Miser sur les activités où l’adolescent excelle encore (musique, dessin, jeux de société…)
  • L’encourager à verbaliser ses difficultés face à ses amis proches. Cela prévient les incompréhensions ou moqueries.
  • Mettre en place de mini-objectifs (par exemple : réussir à mémoriser une poésie, finir un roman, apprendre à cuisiner en autonomie)
  • Construire avec lui une “boîte à fiertés”, où il glisse ses petits succès de la semaine.
  • Favoriser les temps de partage : groupe de paroles pour jeunes avec SEP, forums spécialisés…

Gardez en tête : chaque bouleversement (poussée de SEP, perte de capacités) ne signifie pas un échec. Mais il faut parfois réapprivoiser ses nouveaux fonctionnements – avec patience, bienveillance, et parfois, un zeste d’humour.

Vous vous sentez parfois démuni ? Normal. Parler à d’autres parents, lire des articles, prendre rendez-vous avec une psychologue – c’est déjà agir. N’hésitez pas à consulter cet article qui aborde la question du QI et des tests cognitifs chez l’enfant pour mieux comprendre ce qui est évalué lors des bilans. Les tests, bien accompagnés, rassurent plus qu’ils n’inquiètent…

En périphérie, le vécu des familles aux alentours de Liège est souvent semblable. Peu de ressources, parfois du découragement, mais surtout une force de résilience qui force l’admiration. Les adolescents avec SEP ne sont pas des “cassés du cerveau” : ils inventent des chemins, explorent d’autres talents. Dans les groupes de parole, certains parlent même d’une “force intérieure que la maladie a forgée” – mais il faut souvent du temps pour le découvrir.

Enfin, dernier pilier : l’écoute et la parole. Pas besoin d’être psychologue pour demander à son enfant chaque soir : “De quoi es-tu fier aujourd’hui ?”. Ou pour lui rappeler que non, il n’est “ni bête, ni fainéant, ni malade dans sa tête” – mais qu’il doit parfois marcher sur un chemin moins balisé que les autres.

Vous avez le sentiment d’avoir tout essayé ? Testez la prise de recul : acceptez que certains jours, rien ne semble progresser, et d’autres, tout s’éclaire. C’est le lot de la SEP, mais aussi, au fond, de l’adolescence tout court.

FAQ – Questions fréquentes

Comment savoir si la sclérose en plaques de mon enfant impacte réellement ses capacités cognitives ?
Vous pouvez observer des difficultés inattendues à l’école ou dans la vie de tous les jours : oublis fréquents, manque d’attention, lenteur inhabituelle. La meilleure option reste de demander un bilan chez un neuropsychologue spécialisé enfant-adolescent, qui détectera précisément les domaines touchés.

Pourquoi solliciter une psychologue spécialisée pour enfant ou adolescent atteint de SEP ?
La maladie pèse souvent sur le moral et la confiance en soi. Une psychologue offre un espace d’écoute, de conseils adaptés aux besoins spécifiques de l’enfant et l’aide à transformer ses difficultés en leviers d’action pour progresser malgré la maladie.

Faut-il toujours adapter la scolarité pour un enfant touché par la SEP ?
Pas systématiquement, mais dès qu’une difficulté apparaît (mémorisation, vitesse, fatigue), des aménagements ciblés peuvent tout changer. Le dialogue avec l’école et une évaluation précise par un professionnel permettent d’identifier les besoins exacts.

Quand consulter une neuropsychologue en cas de SEP chez l’enfant ?
Il est préférable de consulter dès l’apparition des premiers signes d’un impact cognitif (problèmes de mémoire, d’organisation, de compréhension). Plus l’accompagnement commence tôt, plus il est facile de préserver et stimuler les capacités cognitives au quotidien.

Références scientifiques

Charvet LE, et al. - "Cognitive dysfunction in pediatric multiple sclerosis" - Journal of Child Neurology, 2014.
Cette étude met en évidence l’importance d’une évaluation neuropsychologique régulière pour dépister les troubles cognitifs chez l’enfant et l’adolescent atteint de SEP.

Amato MP, Goretti B, et al. - "Cognitive and psychosocial features of childhood and juvenile MS" - Neurology, 2008.
Ce travail approfondit les liens entre cognition, estime de soi et adaptation psychosociale chez les jeunes patients SEP.

Wagner S, et al. - "Interventions for cognitive impairment in pediatric multiple sclerosis" - Neurology, 2016.
Revue sur l’efficacité des prises en charge cognitives, l’importance de stratégies quotidiennes et du soutien familial dans la prise en charge de la SEP en population pédiatrique.

Yildiz M, et al. - "Cognitive impairment in children with multiple sclerosis: A review" - Multiple Sclerosis and Related Disorders, 2017.
Synthèse scientifique des différents types de troubles cognitifs présents chez l’enfant SEP et des outils d’évaluation recommandés.

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