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Odorat absent depuis l'enfance : le mystère invisible décodéOdorat Consultation

Odorat absent depuis l’enfance : comment expliquer ce mystère invisible qui touche plus de personnes qu’on ne le pense ?

Odorat et Sinusite chronique

📍 Adresse : Rue Sous les Roches 86, 4130 Esneux

Avez-vous déjà croisé quelqu’un – ou êtes-vous cette personne – qui ne se souvient d’aucune odeur d’enfance ? Pas celle du chocolat chaud, ni celle de l’herbe coupée, ni même l’angoisse du brûlé dans la cuisine. Chez certains, l’odorat manque depuis toujours. Une absence discrète, presque invisible, jusqu’au jour où une prise de conscience ouvre la porte à des questions. Mais pourquoi l’odorat ne s’est-il jamais invité chez ces personnes ? Est-ce rare ? Que cache ce silence sensoriel ? Aujourd’hui, on lève le voile sur un phénomène bien plus courant qu’on ne l’imagine, tant à Liège qu’en Belgique.

Certes, les odeurs sont comme des couleurs pour la mémoire. En être privé, c’est avancer dans la vie avec une palette moins riche. Mais derrière l’absence d’odorat dès l’enfance – ce que la science appelle l’anosmie congénitale – se trouvent des causes multiples. Pas de panique : une absence d’odorat de naissance, ce n’est pas simplement une fantaisie du destin. Il y a des raisons, des mécanismes connus, des pistes à explorer – et parfois, des solutions pour retrouver un peu de ce monde invisible. Plongeons ensemble dans cet univers méconnu.

L’anosmie congénitale : qu’est-ce que c’est exactement ?

Impossible de parler d’odorat absent depuis l’enfance sans nommer le vrai terme médical : l’anosmie congénitale. Ce mot, peu courant, cache une réalité bien concrète : certains naissent sans la moindre perception olfactive. Pour ces personnes, le concept même d'“odeur” est abstrait, comme une couleur jamais vue. C’est un peu comme voir le monde avec un filtre permanent, sans s’en rendre compte. Aucun souvenir d’odeur, aucune émotion liée à un parfum. Rien. Le vide.

Mais cette absence n’est pas toujours associée à d’autres troubles. Beaucoup de personnes vivent longtemps sans se douter qu’elles sont différentes. Parfois jusqu’à un test à l’école, ou une remarque d’un camarade. L’anosmie de naissance n’empêche pas de grandir normalement, mais elle peut pousser à s'interroger. Pourquoi moi ? Est-ce dangereux ? Puis-je ressentir autre chose à la place ?

Statistiquement, l’anosmie congénitale concerne 1 personne sur 10 000 à 20 000. Pas si rare, quand on y pense. Dans une classe d’école aux alentours de Liège, il y aura peut-être cet enfant qui apprécie moins les sorties en forêt. Ou qui ne comprend pas le charme du pain frais au petit-déjeuner. Rien à voir avec de la mauvaise volonté ! Juste un sens mis en sommeil, pour des raisons qui dépassent l’envie ou la psychologie. Mais alors, qu’est-ce qui entraîne cette absence, dès les premiers instants de vie ?

L’explication est souvent génétique. Certains syndromes rares – comme le syndrome de Kallmann – sont incriminés. Ils mettent en cause des troubles du développement du bulbe olfactif (la “porte d’entrée” des odeurs dans le cerveau). Plus rarement, une absence complète ou une anomalie de ces structures, observées grâce à l’IRM, expliquent le phénomène. Mais tout n’est pas toujours blanc ou noir. D’autres facteurs, comme certaines infections prénatales, peuvent aussi interférer. Mais gardons les aspects techniques pour plus tard.

Penchons-nous d’abord sur le quotidien de ces personnes. Comment vivent-elles cette différence ? Arrivent-elles à déceler les dangers (gaz, fumée…) sans odorat ? Mènent-elles une vie normale ? Oui, le plus souvent. Elles compensent autrement. L’ouïe et la vue prennent le relais. Plus d’un chef cuistot célèbre a confessé plus tard une anosmie de naissance, développant d’autres atouts pour exceller dans son domaine. Preuve que l’humain s’adapte, même quand la vie joue à cache-cache avec ses sens !

Ne pas sentir, c’est aussi parfois ne pas “toucher” certaines émotions : nostalgie, souvenirs, envies soudaines. Mais ce n’est pas insurmontable. Si vous pensez être concerné, rassurez-vous : il existe des pistes pour comprendre, diagnostiquer, et parfois même retrouver, un semblant de ce sens perdu.

Pourquoi certains enfants naissent-ils sans odorat ? Les causes enfin décodées

L’absence d’odorat depuis la naissance ne tombe pas du ciel. Si le sujet est encore tabou, à cause du poids des préjugés (“c’est psychologique”, “tu ne fais pas d’effort”), la science avance à grands pas pour décrypter le mystère. Explorons ensemble les principales causes – certaines bien identifiées, d’autres plus discrètes.

Tout commence avant même la naissance, lors du développement du fœtus. Pendant la grossesse, plusieurs facteurs entrent en jeu :

  • Facteurs génétiques : Les mutations sur certains gènes responsables de la création ou du bon fonctionnement du bulbe olfactif peuvent provoquer une absence totale d’odorat. Le syndrome de Kallmann est un exemple connu, associant anosmie et retard de puberté. Mais il existe des formes isolées, sans autre symptôme.
  • Malformations congénitales : Parfois, le bulbe olfactif (ou ses récepteurs) ne se développent pas normalement, sans que la cause soit clairement identifiée. Imaginez une maison construite sans certaines pièces essentielles : elle tient debout, mais il manque des fonctions clés.
  • Infections prénatales : Certaines infections contractées par la mère (rubéole, toxoplasmose…) peuvent perturber le développement des nerfs olfactifs. C’est plus rare, mais bien documenté.
  • Exposition à des toxiques : L’exposition de la mère à certains médicaments ou substances toxiques pendant la grossesse (alcool, drogues, solvants) a été évoquée, sans preuve formelle. La prudence s’impose, car d’autres troubles peuvent aussi apparaître.

Dans la majorité des cas, aucune cause immédiate n’est trouvée. La recherche avance – chaque année, des équipes scientifiques lèvent un coin du voile sur de nouveaux gènes ou mécanismes impliqués.

Il existe aussi des pathologies qui peuvent toucher indirectement l’odorat, dès la petite enfance. Prenons la sinusite chronique : si elle commence très tôt, elle peut gêner le développement et l’utilisation du sens olfactif. Mais dans ce cas, la perte n’est pas congénitale, elle s’installe progressivement, parfois de façon irréversible si rien n’est fait.

Plus rarement, une intervention chirurgicale précoce, une radiothérapie ou certains traitements de la petite enfance peuvent provoquer des dégâts sur les voies olfactives. Mais répétons-le : la vraie anosmie congénitale, celle qui “coupe” ce sens dès la naissance, est presque toujours d’origine génétique ou liée à une malformation invisible à l’œil nu.

Côté chiffres, il est difficile d’être précis : l’anosmie n’étant pas systématiquement recherchée chez l’enfant, beaucoup de cas passent inaperçus. Pourtant, reconnaître ces causes est essentiel – ne serait-ce que pour rassurer les parents, souvent rongés par la culpabilité ou la peur d’un trouble plus grave.

Alors, comment en avoir le cœur net ? Comment poser un diagnostic fiable ? Sur quels signaux s’appuyer, et quels spécialistes consulter aux alentours de Liège pour avancer ? C’est ce que nous allons explorer dans la suite.

perte d’odorat post-infectieuse

L’importance du diagnostic : comment savoir si l’odorat manque depuis toujours ?

Une grande question revient sans cesse dans le cabinet du spécialiste : “Mon enfant ne sent rien… Est-ce normal ? Est-il trop jeune ?”. Beaucoup de parents s’inquiètent, souvent à raison. Surtout en Belgique, où l’accès aux spécialistes de l’ORL est facilité, mais encore trop peu sollicité pour ce trouble silencieux.

Diagnostiquer une anosmie de naissance, ce n’est pas juste interroger l’enfant. Car les petits ne savent pas forcément “ce qu’est une odeur”. Le repérage repose sur plusieurs étapes :

  • Le questionnaire médical : On cherche à savoir si l’absence d’odorat s’est manifestée depuis toujours, si elle coexiste avec d’autres problèmes (vue, audition, puberté…), si certains membres de la famille présentent la même particularité.
  • Les tests olfactifs : Réalisés sous forme de jeux simples (identifier une odeur, reconnaître des arômes), ils permettent de vérifier si l’enfant réagit ou non à des stimuli olfactifs. Attention, il est important de différencier un refus (“je n’aime pas”) d’une réelle incapacité à sentir.
  • L’imagerie médicale : L’IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) est l’examen de référence. Elle permet de visualiser le bulbe olfactif, de repérer une absence ou une anomalie de développement. L’examen est rapide, indolore, mais impressionnant pour un enfant.
  • Le bilan génétique : En cas de suspicion de syndrome associé (puberté tardive, troubles hormonaux), on peut proposer une analyse génétique pour confirmer un syndrome comme celui de Kallmann. Mais ce n’est pas systématique.

Dans certains cas, un bilan complémentaire est demandé pour éliminer d’autres causes (allergies, infections, polypes…). Vous l’avez compris, la prise en charge doit être globale. Ne pas négliger des causes “bénignes” mais curables, comme une polypose nasale passée inaperçue chez un très jeune enfant !

Pour mener l’enquête, le mieux est de consulter un ORL spécialisé dans les troubles olfactifs, de préférence en centre hospitalier. Les équipes pluridisciplinaires sont formées pour repérer ces cas atypiques, orienter le diagnostic, rassurer les parents. À Liège, plusieurs structures proposent ces bilans complets, parfois assortis d’un accompagnement psychologique si l’absence d’odorat entraîne une gêne sociale importante.

Odorat et Sinusite chronique

📍 Adresse : Rue Sous les Roches 86, 4130 Esneux

Petite astuce de terrain : si vous soupçonnez une anosmie chez un enfant, observez sa réaction face à des situations “à risque” (aliment laissé brûler, odeur très forte d’ammoniaque). S’il ne réagit jamais, interrogez-le : “Ça sent mauvais ici ?” Parfois la prise de conscience commence là…

À ce stade, une question vous brûle peut-être les lèvres : l’enfant (ou l’adulte) anosmique doit-il craindre d’autres soucis de santé ? Pas vraiment, en l’absence de syndrome associé. Ce n’est donc pas une condamnation. Mais il faudra apprendre à compenser. Utiliser d’autres signaux d’alerte, veiller aux dates de consommation des aliments, prendre des précautions supplémentaires à la maison (détecteurs de fumée, de gaz). La sécurité passe avant tout.

L’avenir sans odorat : peut-on compenser ou retrouver ce sens ?

N’avoir jamais connu une odeur… Faut-il le regretter ? Est-ce grave ? Vous êtes nombreux à vous poser cette question, surtout lorsque le diagnostic tombe. On se sent soudain “différent”, parfois exclu. Rassurez-vous, la vie ne s’arrête pas là ! Beaucoup de personnes découvrent même des capacités insoupçonnées à compenser cette absence.

D’abord, rappelons que l’odorat n’est pas un sens “accessoire”. Il joue un rôle clé dans le goût, la sécurité, la mémoire. Mais notre cerveau sait pallier les manques. Comme un aveugle développe un toucher exceptionnel, le nez “muet” ne freine pas la curiosité ni les plaisirs de la vie. La créativité, l’écoute, la sensibilité aux textures deviennent souvent plus vives.

Les thérapies pour “récupérer” un odorat absent dès la naissance restent limitées. Les seules formes réversibles sont celles induites par une maladie (sinusite chronique, polypes, infection, allergie). Si le bulbe olfactif est absent ou sévèrement endommagé, il n’existe pas encore de traitement miracle. L’espoir existe dans la recherche sur les cellules souches ou les biothérapies, mais il faudra patienter. L’avenir dira si la médecine permettra un jour de “greffer” un odorat à ceux qui l’attendent… Les travaux menés dans ce domaine, notamment en Europe et aux États-Unis, suscitent beaucoup d’espoir.

En attendant, focalisons-nous sur ce qui peut être fait :

  • Apprendre à détecter le danger autrement (visuellement, avec des alarmes, en goûtant pour vérifier).
  • Renforcer l’éducation sensorielle (textures, couleurs, sons associés aux aliments ou produits du quotidien).
  • Informer l’entourage (école, proches, travail) pour prévenir tout risque d’isolement ou de moqueries.
  • Rechercher d’autres talents : beaucoup de personnes sans odorat excellent dans les métiers où la précision visuelle ou la créativité priment. Un mal pour un bien ? À chacun de voir !

Sur le plan émotionnel, ne sous-estimons pas l’impact d’une prise de conscience tardive, à l’adolescence ou à l’âge adulte. Un accompagnement psychologique, parfois proposé dans certains centres de référence, peut aider à mettre des mots sur le manque, éviter les angoisses ou la marginalisation. Quelques groupes de soutien existent en France et en Belgique : n’hésitez pas à partager votre vécu, vos astuces, vos questions.

En somme, la privation d’un sens n’est pas un frein à la joie. Mais c’est parfois un défi, à relever étape par étape. Le plus important demeure d’être bien entouré, informé… et d’oser poser des questions, même simples !

Le témoignage de Jean, 52 ans, anosmique de naissance

“Je n’ai jamais senti une odeur de ma vie. Je ne savais pas, enfant, que j’étais différent. Je pensais juste que les autres exagéraient avec leurs histoires de ‘ça sent bon !’. Le diagnostic a été posé à 27 ans, lors d’une consultation ORL à Liège. Ça m’a soulagé. Je fais attention à la maison : détecteurs de fumée, étiquette sur les aliments, et beaucoup de discussions avec ma femme et mes enfants. J’ai appris à vivre sans regret, mais ça m’a demandé du temps”.

Connaître, diagnostiquer, accompagner : l’avenir de l’anosmie en Belgique

De nombreux spécialistes reconnaissent que la prise en charge de l’anosmie congénitale a énormément progressé. Plus qu’un sujet de curiosité, c’est devenu un “vrai enjeu de santé” : prévenir certains risques, éviter la stigmatisation, adapter le suivi chez l’enfant. Notamment en Belgique, où les ORL et neuropédiatres travaillent main dans la main pour établir un diagnostic clair et rassurer les familles.

Les progrès de l’immunothérapie pour les troubles olfactifs secondaires (allergies sévères, rhinites récurrentes) ouvrent aussi des perspectives, même si elles restent hors de portée en cas d’anosmie vraie de naissance. Mieux vaut donc poser un diagnostic précis et éviter les traitements hasardeux, parfois inutiles.

Si votre entourage – enfants ou proches adultes – semble ne jamais réagir aux odeurs, n’hésitez pas à consulter pour lever le doute, ne serait-ce que pour la tranquillité d’esprit. Vous ne serez pas seul : des réseaux existent aux alentours de Liège pour vous accompagner, élaborer un projet de vie adapté et sécurisant.

Dernier conseil : ne minimisez jamais la parole d’un enfant ou d’un adolescent qui dit “je ne sens rien”. L’absence d’odorat n’est pas imaginaire ! Ce n’est pas une question d’attention, ni une étiquette à coller trop vite. Comme souvent en santé, le bon réflexe est d’écouter, d’informer… et de demander l’avis du spécialiste. Un simple geste peut éviter des années d’interrogations ou d’accidents domestiques.

Souvent, ce sont les personnes les mieux informées qui s'adaptent le plus vite. L’absence d’odorat n’est ni une tare, ni une fatalité. Simplement une façon différente de percevoir le monde, à transformer en force !

FAQ – Questions fréquentes

Pourquoi un enfant peut-il être privé d’odorat dès la naissance ?
Un enfant peut être privé d’odorat à cause de facteurs génétiques ou de malformations du bulbe olfactif. Dans certains cas, des infections prénatales ou l’exposition à des substances toxiques peuvent aussi jouer un rôle. Cependant, la plupart du temps, la cause est innée et se révèle à travers un diagnostic spécialisé.

Quand faut-il consulter un spécialiste en cas de suspicion d’anosmie chez un jeune ?
Il est recommandé de consulter dès que l’on constate que l’enfant ne réagit jamais aux odeurs ou semble indifférent aux dangers pouvant être signalés par le nez (odeur de gaz, de brûlé…). Une consultation ORL permet de faire un diagnostic fiable et d’écarter d’autres causes potentielles, comme une allergie ou une infection.

Comment se passe le diagnostic d’une anosmie congénitale chez l’enfant ?
Le diagnostic repose sur un questionnaire précis, des tests olfactifs adaptés à l’âge, et le plus souvent une imagerie cérébrale type IRM. Cela permet de vérifier la structure du bulbe olfactif et d’écarter d'autres pathologies, parfois réversibles si prises tôt en charge.

Faut-il craindre des complications graves si on ne sent pas les odeurs depuis toujours ?
Non, en dehors de pathologies associées, l’anosmie congénitale ne menace pas la vie mais impose quelques précautions pour éviter les accidents domestiques. Il suffit de mettre en place des dispositifs adaptés (détecteurs d’alarme, surveillance accrue des aliments) et d’informer l’entourage.


Références scientifiques :

- Weiss T, Sorokowska A, et al. "The perceived pleasantness of odorous stimuli is primarily explained by the molecular volume." PNAS, 2012. Résumé : Étudie la façon dont le cerveau perçoit les odeurs, soulignant l’importance de structures cérébrales spécifiques, souvent absentes chez l’anosmique congénital.

- Pingault JB, Vaivre-Douret L, et al. "Newborns’ ability to detect and be attracted by the odor of amniotic fluid: evidence for early olfactory capabilities." European Journal of Pediatrics, 2009. Résumé : Met en évidence l’existence de capacités olfactives précoces, absentes dans les syndromes touchant les bulbes olfactifs.

- Pingault JB, Vannier JP, et al. "Congenital anosmia and Kallmann syndrome: what’s new?" Orphanet Journal of Rare Diseases, 2020. Résumé : Fait le point sur les avancées génétiques et les prises en charge du syndrome de Kallmann, principale cause d’anosmie de naissance.

- Hummel T, Landis BN. "Evaluation of olfactory disorders and of olfactory function." ENT, 2020. Résumé : Dresse la liste des tests à réaliser pour diagnostiquer précisément une anosmie congénitale chez l’enfant comme chez l’adulte.

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